近日，由爱心团队北京里程100主办、病痛挑战基金会协办的“感恩有你，爱不罕见”在北京 “悦享澜庭宴会中心”举行。现场共有13家罕见病公益组织、200余名参会人员互动交流。现场爱心公众通过视频短片、病友分享、公益市集等形式，感受着罕见病群体“生而不凡”的精神状态，通过捐款、义卖义拍等筹集善款10万余元，支持病痛挑战基金会的各项工作。
医保困局仍是罕见病群体面临的最主要问题之一。虽然今年国家罕见病目录正式出台，部分省市在罕见病医保政策上有着不断推进，但曾推动青岛罕见病医保改革的业内人士表示，当前有2大问题，一是纳入医保的罕见病药品多不多，近8000种罕见病能覆盖的范围仍然较小；二是药费报销够不够，有些罕见病药费只报60%，但罕见病患者依旧难以负担。
在这一背景下，很多罕见病群体自发成立公益自组织，希望整合多方资源共同推进罕见病保障体系，当前这些公益组织正在遭遇寒冬。
碎片化式医保不解渴 公益呼吁关注罕见病
当前罕见病超过7000种，我国罕见病患者约数千万。看病难、易误诊、天价药费，让很多病友错过最佳救助期，甚至失去生命。将罕见病的医药纳入医保是罕见病患者的一大心声。近年来，青岛、杭州等地把部分罕见病的药物纳入医保范围内，随着今年5月，国家卫生健康委员会等五部门联合发布了第一批国家罕见病目录，一些其他省市也陆续拓宽针对罕见病的医保政策。
但问题在于，相对于超过7000种罕见病而言，这些省市罕见病医保范围能覆盖的病种，仍然较少；部分疾病药费十分昂贵，仅靠医保体系又难以支持罕见病病友用药。“当前有2大问题，一是纳入医保的罕见病药品多不多，二是药费报销够不够，有些药只报60%，但罕见病患者依旧难以负担。”此前曾推动青岛罕见病医保改革的业内人士告诉记者，“将罕见病药品纳入医保，更多的应是以药代病、刚柔并济、从善立法。”
就从善立法而言，从善立法，以人为本。现在部分省市关于罕见病保障的逻辑理念，多是经济趋向而非伦理趋向，即很多人依旧在强调有多少钱，办多少事，这一理念并没有错，错在不该将其放到医保改革的顶层设计中。老百姓的需求是否得到满足，是各地政府首先要考虑的，下一层次才应考虑有多少钱办多少钱。从罕见病药品医疗保障的实际情况看，现在缺的不是钱，而是人文关怀。前述推动青岛罕见病医保改革的业内人士说。
罕见病保障也要做到刚柔并济。社会医保是刚性要求，这就需要公益力量发挥辅助性作用。公益聚焦救急救危，整合多方资源，根据申请人情况，更为专业、针对性地援助罕见病患者，这在罕见病保障体系中作用很有必要。前述业内人士表示，罕见病问题是中国医改问题的浓缩版，欣慰的是，近年来国家对罕见病群体的生存情况越发重视，不断有利好政策出台。
此次由爱心团队北京里程100主办、病痛挑战基金会协办的“感恩有你，爱不罕见”关注罕见病大型公益活动，在短短数天内邀请了十余家罕见病伙伴、数百名志愿者，现场的公益市集热火朝天，通过视频短片、罕见病患者的演讲，在互相拥抱的暖心游戏中，在场人士对罕见病有了更为直接的认识。
本次活动筹集的善款，将支持病痛挑战基金会在罕见病公益领域的病友医疗康复、组织支持、公众倡导等方面的工作，由病痛挑战基金会定期披露善款使用情况，保证资金的使用透明、公正。前述业内人士说，此次活动起到了很好的引领作用。社会就是这样通过一批人影响另一批人，“关注罕见病”的浪花越来越大。
罕见病公益组织 前行艰难
9月22日有13家罕见病公益组织出席当日的义卖活动。因为“罕见”，很多罕见病病友陷入孤立无援的境地，其生存境遇与求医需求常常不为人知，或在社会融入的过程中遭遇歧视与偏见。由病友自发成立的罕见病公益组织，往往是这些挣扎生存的病友所能抓到的“第一根稻草”，也是最重要的一份支持。
以袖珍人之家为例，该罕见病公益组织的执行主任袁纳纳说，袖珍人病友由于脑垂体受损造成生长激素分泌不足导致矮小,由于特殊的儿童面容，严重影响了袖珍人成年以后就业、婚姻等基本需求，也严重影响了病友自身的心理健康成长。袖珍人之家成立多年来，通过面向病友的工作坊、面向公众的徒步倡导及呼吁等方式，让更多袖珍人能够坦然、健康地认知自我，也促进着社会对袖珍人群体的尊重与包容。
袁纳纳感叹，这几年的坚持并不容易，起初机构只有自己一人，筹资、开展活动往往压力重重，常常感觉坚持不下去，即便是现在，维持机构运营仍然需要极大的努力，但每次开展活动，看到病友们从自卑到自信的笑脸，感受着公益行动的价值，又会有着继续前进的动力。
袖珍人之家是众多罕见病公益组织、病友团体的缩影。原本对任何一个公益机构而言，最难筹集的便是机构运营费用，在国内公益理念尚未普及的情况下，捐款人一般很难同理——为什么公益机构会有行政运营费用？而对罕见病公益组织来说，因为疾病知者甚少，在面向公众的筹款、宣传等方面常常有着更大的局限，生存也面临着十分严峻的境地。袁纳纳说，有一家罕见病公益组织员工有20余人，他们已经连续5个月没有拿到工资了，现在连房租也交不起，他们准备搬到北京更偏远的地方。
另一方面，罕见病公益组织的存在，对于罕见病病友来说又至关重要。尤其在虚假医疗信息泛滥、医保支持体系不足的情况下，刚刚得了罕见病的人士，往往容易遭遇误诊、上当受骗、陷入不必要的绝望等情况，而病友组织往往能从自身痛点出发，首先缓解病友其焦虑、惶恐、孤独绝望的情绪，让他们少走弯路，更快了解到科学治疗的途径
